ایلای از معدود کودکانی است که از بیماری نادری به نام اراینیا رنج میبرد این بیماری با نبود بینی در صورت مبتلایان همراه است این بیماری بدون هیچ پیشینه ای در این نوزاد پدیدار شده است او بسیار پرشور و نشاط و پرهیجان به زندگی در کنار والدینش ادامه داده است.
ایلای تامپسون، پسری است که بدون بینی متولد شده است و اکنون شش ماه دارد. او دارای چشمانی آبی و بسیار زیبا است و از روزی که به دنیا آمده است مورد توجه جهانی قرار گرفته است. زیرا مادر او مانند یک نوزاد کاملا سالم و به اندازه برادر بزرگ‌ترش به او عشق می‌ورزد. صفحه فیسبوک ایلای اکنون ۱۶۷ هزار طرفدار داردکه هر روز منتظر دیدن عکس جدیدی از او هستند. در این پدیده که اراینیا (Arrhinia) مادرزادی نام دارد و در هر ۱۹۷ میلیون تولد، یک مورد اتفاق می‌افتد، نوزاد، بینی ندارد و علت آن هم هنوز مشخص نیست. به گزارش مؤسسه ملی سلامت، تاکنون ۴۷ مورد از این تولد در دنیا گزارش شده است. ایلای در چهارم مارچ ۲۰۱۵ در بیمارستانی در فولی آمریکا متولد شد.
مادر او معتقد است که به غیر از تهوع صبحگاهى که هیچگاه تمامی نداشت، یک بارداری کاملا نرمال داشته است. پزشکان به سرعت متوجه شدند که ایلای قادر به تنفس و خوردن همزمان نیست. به همین خاطر بلافاصله پس از تولد به بیمارستان مرکزی زنان و کودکان آمریکا منتقل شد و در پنج روزگی تحت عمل جراحی برش نای قرار گرفت تا بتواند نفس بکشد.
او تا ۳۱ هفتگی در بیمارستان و تحت نظر پزشکان بود. اکنون او شش ماهه است. برای اولین بار غذای جامد او در ۲۵ مِی یعنی ۲ ماه و ۲۰ روزگی شروع شد که شامل سیب له شده بود. به دلیل مشکلاتی که ایلای در کام خود داشت، پدر و مادر او مطمئن نبودند که بتواند به راحتی غذا بخورد. اما خوشبختانه ایلای در خوردن غذا مشکلی پیدا نکرد.
او حتی عطسه هم می‌تواند بکند و این باعث تعجب بسیاری از پزشکان شده است. زیرا زمانی که ایلای متولد شد، پزشکان مطمئن نبودند که او حتی حفره‌های سینوسی هم داشته باشد. پس از بررسی‌های کامل، پزشکان دریافتند که برخلاف چندین نمونه دیگر از این مورد، ایلای دچار میکروسفالی (مغز رشدنیافته) نیست و حفره‌های سینوسی او کامل هستندو در استخوان‌های گونه او قرار گرفته‌اند. البته هنوز مشخص نیست که سینوس‌های اتموئید (که در زیر بینی قرار دارند) را داشته باشد یا خیر. از نظر مغزی نیز ایلای مشکلی ندارد. حتی هورمون تستوسترون نیز به اندازه کافی در بدنش ترشح می‌شود. اما مسئله‌ای که این چند وقت اخیر باعث نگرانی مادر ایلای شده است، تأثیر جدایی همسرش از او بر سلامتی ایلای است.
او در صفحه اجتماعی ایلای نوشت: ” این روزها ایلای کمی ناخوش احوال است. دوبار دچار تنگی نفس شدید شده است و گاهی دچار تهوع می‌شود. آزمایش‌ها مشکل خاصی را نشان نمی‌دهند. او همچنان از لحاظ وزن‌گیری دچار مشکل است. مطمئنم که استرس زیادی دارد زیرا متوجه می‌شود که یک چیزی فرق می‌کند.
همین موضوع بر استرس و تهوع او اضافه می‌کند. البته بیشتر اوقات خندان و خوشحال است. به نظرم این روزها دلش برای پدرش تنگ شده است زیرا به دیدن او عادت داشت و به او وابسته بود. اما از زمان جدایی‌مان، سلامت او کمی به خطر افتاده است.
ایلای،حداقل یک بار در هفته و یک هفته کامل در ماه، تحت نظر پزشکان قرار می‌گیرد. ایلای اکنون هرچیزی را که دوست دارد می‌تواند بخورد. او سیب‌زمینی و هر چیزی را که صدایی در دهانش تولید می‌کند دوست دارد. او علاقه زیادی به کشف چیزهای مختلف دارد. وقتی مادرش او را می‌بوسد، او می‌خندد و از این کار لذت میبرد.
همچنین زمانی که مادرش برای او آواز می‌خواند به قدری کیف می‌کند که مرتب پلک‌هایش را به هم می‌زند. خبر خوشحال کننده این است که پزشکان دریافتند که می‌توانند به کمک یک پروتز بینی سه بُعدی، به ایلای بینی ببخشند. این عمل جراحی، برای نخستین بار بر روی دختری ایرلندی با همین مشکل به نام تسا ایوانز انجام شده است.
او اکنون ۲ سال دارد و در ژوئن ۲۰۱۵ تحت عملی جراحی قرار گرفت که طی آن بر روی پوست ناحیه بینی‌اش تغییراتی ایجاد شد تا کمی قابلیت کشسانی پیدا کند و برای جایگذاری پروتز بینی آماده شود. این پروتز، هر چندسال قابل جابه‌جایی خواهد بود تا متناسب با اجزای صورت او رشد پیدا کند. اکنون ایلاینیز برای انجام چنین جراحی مورد تأیید واقع شده است.
