حمایت روانی در بیماران تالاسمی: بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی اف شایع‌ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است. در این بیماری ریه‌ها و دستگاه گوارش درگیر می‌شود. عفونت مکرر ریوی عامل اصلی مرگ این بیمار ان در سنین بسیار پایین در ایران در مقایسه با دیگر کشورهاست.
حمایت روانی در بیماران تالاسمی :
انسداد مجاری تنفسی به وسیله ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک همچنین اضافه شدن عفونت به این ترشحات باعث تخریب تدریجی ریه‌ها می‌شود و تخریب ریه‌ها علت اصلی مرگ بیش از ۹۰ درصد از این بیماران است. بر اساس این نظر سازمان بهداشت جهانی به ازای هر دو تا سه هزار تولد زنده یک بیمار سی اف به دنیا می‌آید تخمین زده می‌شود که بیش از ۸۵ هزار بیمار مبتلا به سی اف در دنیا وجود دارد که ۳۰ هزار موردان مربوط به آمریکاست
میزان عمر متوسط این بیماران در آمریکا از سال ۱۹۶۰ که چهار سال بوده است در حال حاضر به بالای ۴۳ سال و در کانادا بالاتر از ۵۰ سال رسیده است. ۵۳ درصد از این بیماران در کشورهای پیشرفته بالاتر از ۱۸ سال دارند. در حالی که در ایران به علت در دسترس نبودن, گران بودن داروها و سایل ضروری و مورد نیاز و موردنیاز آنها و همچنین انجام مراقبت های ناکافی ریوی, فقط چهار تا پنج درصد بیماران بالاتر از ۱۸ سال دارند.
علت بیماری
جهت ابتلا به بیماری سی اف کافی است در دوران جنینی یک ژن بیماری از مادر و ژنی دیگر از پدر به بیمار منقل شود. این بیماری شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است و اختلال آن در این ژن باعث اختلال و مسدود شدن کانال‌های کلری می‌شود که در سطح سلول های پوشاننده مجاری تنفسی و گوارشی قرار دارد.
وظیفه این کانال‌ها انتقال کلر و سدیم ( نمک ) از داخل سلول‌های ریوی به ترشحات موجود د در راه‌های هوایی .به دنبال اضافه شدن نمک به ترشحات, تب نیز به تیم ترشحات اضافه شده و منجر به نرم شدن ترشحات می‌شود.
این مسئله باعث تخلیه راحت تر ترشحات از ریه انسان های سالم می‌شود.
در حالی که در این بیماران به علت اختلال و مسدود بودن کانال‌های کلر و ترشحات ریوی بسیار غلیظ, چسبناک شده , تخلیه می شود و تخریب ریه‌ها را به دنبال دارد.
در تمامی مجاری بدن همانند روده ها, لوزالمعده و لوله‌های انتقال دهنده اسپرم نیز این مسئله اتفاق افتاده و باعث تخریب آنها می‌شود به همین علت است که سی اف یک بیماری چند عضوی.
بیشترین و مهم‌ترین تخریب در ریه ها اتفاق می افتد بطوری که در نهایت تخریب کامل ریه اتفاق افتاده و منجر به نارسایی تنفسی و مرگ این بیماران می‌شود. تخریب کامل ریوی درکشورهای پیشرفته بالاتر ازپنجاه از پنجاه سالگی و در ایران حدود هشت تا ده سالگی اتفاق می افتد.
