بیماران تالاسمی نیازمند حمایت ارگان های دولتی هستند، آن ها فقط در زمینه تامین دارو می توانند مزایایی دریافت کنند در صورتی که کمک های غذایی و رفاهی به این بیماران تعلق نمیگیرد، بیماری های خاص باید تحت پوشش کامل بهزیستی و سیستم‌های دولتی قرار بگیرند چون هزینه های درمانی بالایی متحمل می شوند.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران، ضمن تشریح مشکلات بیماران تالاسمی، با انتقاد از نبود نهاد حمایتی برای بیماران خاص، گفت: «برای بیماران خاص فقط و فقط در ساختار وزارت بهداشت بحث مسائل درمانی و دارویی آنها تعریف شده و بحث مسائل حمایتی آنها در هیچ زیر مجموعه‌ای تعریف نشده است.» مجید آراسته با بیان اینکه دغدغه بسیار بزرگ بیماران تالاسمی بحث سبد امنیت غذایی است، گفت: «حدود ۸۰ درصد بیماران تالاسمی هنوز سبد امنیت غذایی خود را دریافت نکرده‌اند.» وی ادامه داد:«سبد امنیت غذایی بیشتر به مددجویان بهزیستی و کمیته امداد تعلق می‌گیرد. بخش زیادی از بیماران تالاسمی تحت پوشش کمیته امداد یا سازمان بهزیستی نبوده و تابع شرایط این نهادهای حمایتی نیستند. به عنوان مثال، اگر بیمار مبتلا به تالاسمی بخواهد تحت پوشش بهزیستی قرار گیرد، باید معلولیت یا نقص عضو داشته باشد،
این در حالی‌است که بیماران تالاسمی معلول نیستند که بخواهند تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند.» آراسته با تاکید بر نیاز بیماران تالاسمی به دریافت سبد امنیت غذایی، اظهار کرد: «با توجه به اعلام دو نوبت سبد امنیت غذایی متاسفانه هنوز هیچ پاسخی در زمینه برخورداری بیماران تالاسمی از سبد امنیت غذایی از طرف وزارت رفاه دریافت نکرده‌ایم. حرف این بیماران این، است که اگر سبد امنیت غذایی برای اقشار آسیب پذیر است ما به کجا باید مراجعه کنیم.
بنابراین برای این بیماران در زمینه دریافت سبد امنیت غذایی ابهام وجود دارد.» رئیس انجمن تالاسمی در انتها، گفت: «زمانی که یک بیمار خاص به یک نهاد حمایتی مراجعه می‌کند، می‌گویند شما بیمار خاص هستید و همه فکر می‌کنند که برای بیماران خاص، بودجه مشخص و خاص، تعرفه خاص و یارانه خاص در نظر گرفته می‌شود و به خود آنها یا به نهاد حامی آنها تحویل داده می‌شود، در صورتی که انجمن تالاسمی تاکنون هیچ گونه هزینه‌ای بابت یارانه، کمک و… از سیستم‌های دولتی دریافت نکرده است و اگر مبلغی هم هست، بودجه‌ای است که به بنیاد بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد.»
