چگونه از بیماران تالاسمی , حمایت روانی کنیم

چگونه از بیماران تالاسمی , حمایت روانی کنیم : عدم پذیرش بیماری و مشکلات آن, از سوی بیمار تالاسمی و خانواده اش, مسائل مربوط به تزریق خون و درمان آهن زدایی را که بیمار همه عمر با آن درگیر است , بغرنج و در نتیجه خطر عوارض بیماری بیشتر و باعث کاهش بقای عمر بیمار می‌شود

پزشکان و دیگر افرادی که در درمان این گروه از بیماران دخالت دارند, می‌توانند به بیماران و خانواده‌های آنان در مقابله با مشکلات درمان کمک کنند و درمان تالاسمی بر اساس اعتمادی است که بین پزشک و بیمار در طول دوره بیماری ایجاد می شود. این در حالی است که بسیاری از پزشکان مقابله با مسائل  روانی در درمان بیماری‌های ارثی مزمن را مشکل می دانند و در این میان پزشکان معالج بیماران تالاسمی به دلیل اینکه این بیماران اغلب احساسات منفی قوی از خود بروز می‌دهند. این ارتباط را بسیار سخت می‌دانند

این  در حالی است که معمولاً پس از چند سال درمان, اغلب بیماران و خانواده‌های  آنان, درباره بیماری‌شان اطلاعات بیشتری نسبت به پزشکان غیر متخصص پیدا می‌کنند و در نتیجه بعضی پزشکان ممکن است احساس کنند نقش ناچیزی در درمان بیماری دارند. تمام این عوامل باعث شود تا ارتباطی عمیق و صادقانه که برای رویارویی موفق با تالاسمی حیاتی است به اشکال برخورد کند

روان شناسی تالاسمی

همچون هر بیماری مزمن دیگر, بیماری تالاسمی ماژور با مشکلات و فراز و نشیب‌های زیادی روبرو می‌شوند. احتیاجات فیزیکی این بیماری به علاوه کمبود آگاهی عمومی در بسیاری از کشورهای مبتلا, بدان معنی است که هم بیمار و هم والدین برای کنار آمدن با تالاسمی با بسیاری از مشکلات عاطفی دست به گریبان‌اند . یاس , نا امیدی , حسرت , کینه و خشونت , افسردگی , اضطراب , ترس از مرگ , عدم اعتماد به نفس , طرد شدگی , خشم , درماندگی احساس این که کسی آن ها ا دوست ندارد , عدم اعتماد , احساس این که بیش از حد از آن ها مراقبت می شود , عدم عزت نفس و غیره . از سوی دیگر بیماران احساسات و عواطف مثبتی همچون شجاعت و حس مبارزه و شکیبایی را نیز نجربه میکنند که باعث می شود هرچه سریع تر بالغ  در نتیجه خلاق , شجاع , شکیبا و خوش بین شوند

والدین

والدین نیز ممکن است عواطف مثبت و منفی مشابهی را تجربه کنندچرا که آنها خود را مسئول شرایط سلامتی فرزندان خود می‌دانند و در برخی موارد شاید احساس گناه نیز می‌کنند بسیاری از آن ها وقتی بیماری فرزندشان تشخیص داده می‌شود شوکه می‌شوند. در کشورهایی که در مورد این بیماری و درمان آن آگاهی کافی وجود ندارد, والدین هیچ گونه آمادگی برای مراقبت‌های ویژه که باید در طولانی مدت از فرزندشان بکنند ندارند و تشخیص تالاسمی بعضاً فشار زیادی بر زندگی زناشویی نیز وارد می‌آورد که گاهی اوقات منجر به جدایی و طلاق می شود. از سوی دیگر شاید این بیماری والدین را به یکدیگر نزدیک تر و آن هار ا مصمم به نگهداری و مراقبت از فرزندانشان کند و به همان سان نیز ممکن است والدین و مراقبت و توجه زیادی را به فرزند تالاسمی خود مبذول دارند به طوری که به سایر اعضای خانواده به ویژه بقیه فرزندان توجه کافی نکنند

بیماران و والدین

احساساتی که والدین و بیماران تجربه می‌کنند به همراه واقعیت دردناک یک دوره طولانی درمان که فراتر از تزریق خون و دفع آهن است, اغلب به مشکلات رفتاری منجر می‌شود.  در کشورهایی که از سطح و کیفیت زندگی بالاتری برخوردارند و آگاهی اجتماعی نسبت به این بیماری در درجه بالاتری قرار دارد و پیشرفت های پزشکی میانگین عمر بیماران تالاسمی در این کشورها را بالاتر برده است. باز هم والدین و بیمار دست خوش احساسات مشابهی هستند, حداقل تا زمانی که به خود بقبولانند  که با این بیماری زندگی کنند و با آن کنار بیایند  همچنین انتظار یک دوره افسوس خوردن و غم و غصه والدین و بیماران نیز می‌رود. تا زمانی که احساسات منفی تخفیف بیابند و در نهایت زندگی با بیماری و مراقبت های لازم جزئی از زندگی هر روزه آن ها شود

حمایت آنان که در این مورد آگاهی کافی دارند در این دوره بسیار ارزشمند است اما بخش غم انگیز داستان در کشورهای مبتلایی است که منابع محدودی دارد در این کشورها وقتی بیماران و والدین در مورد بیماری اطلاعات کسب می‌کنند همچنین درک می‌کنند که امکانات مقابله با آن  چقدر برایشان محدود است این واقعیت دردناک به یک استرس, اندوه, دل سردی, نا امیدی و کناره گیری از اجتماع منجر می‌شود. در این کشورها بیماران در سنین جوانی می‌میرند. اغلب یا بیماری آن ها تشخیص داده نشده یا بد تشخیص داده شده یا اصلاً درمان نشده است