بیماری ای ال اس چیست؟
از بیماری ای ال اس ALS چه میدانید؟ در مطلب زیر در مورد این بیماری یا بعبارتی چالش ضد یخ صحبت شده است امیدوارم که از مطلب زیر استفاده لازم را ببرید توضیحات بیشتری درباره این بیماری صحبت شده است.
اگر شما زمان زیادی در رسانه‌های اجتماعی مانند فیسبوک می‌گذرانید ، احتمالا حداقل یک نفر را دیدهاید که “چالش سطل یخ” را داشته باشد. به همان اندازه که این بازی میتواند آگاهی و بودجه برای بیماری ای ال اس ALS داشته باشد به همان اندازه بسیاری از واقعیت‌ها را درباره این بیماری گسترش نمی‌دهد.
چالش سطل یخ ، یک بازی جمع آوری پول است که در آن مردم فیلم‌هایی از خود می‌گیرند که در آن سطلی از آب سرد یا یخ بر روی سر خود می‌ریزند.سپس نفر بعدی را نامزد این کار میکنند. چالش این است که یا خود را خیس کنند و یا به ALS پول واریز کنند. اگرچه به نظر میرسد مردم هر دو را انجام می‌دهند. به گفته یک روزنامه وابسته به انجمن بیماری ای ال اس مبلغ کمک‌ها تا ۲۰ آگوست ۳۱.۵ میلیون دلار بوده است.
Amyotrophic lateral sclerosis همچنین با نام بیماری لو کرینگ شناخته میشود و یک بیماری عصبی به سرعت در حال پیشرفت است که به سلول‌های عصبی که کنترل عضلات ارادی را بر عهده دارند حمله میکند. معمولا در عرض چند سال از زمان تشخیص، کشنده است و به حدود ۳۰۰۰۰ نفر از آمریکاییان را مبتلا کرده است. دکترها بر طبق انجمن ALS هر سال در حدود ۵۶۰۰ مورد جدید را در آمریکا تشخیص می‌دهند.
در ادامه پنج واقعیت که باید درباره ALS بدانید آورده شده است
ALS مسری نیست
شما میتوانید با فرد مبتلا به ALS دست بدهید و بیماری را نگیرید. شما میتوانید غذا و میوه با هم بخورید یا تیغ یکسان استفاده کنید و یا هوای یکسان با فرد بیمار را استشمام کنید چرا که این بیماری مسری نیست.
بر اساس یافته‌های متخصصین پزشکی ، بر اساس برآورد موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) ، ای ال اس در اکثر موارد ( ۹۰ تا ۹۵ درصد ) تصادفی بوده است
ALS میتواند هر کسی را مبتلا کند. مهم نیست چه جنس یا نژاد یا وضع مالی داشته باشد.
درباره عوامل خطر ALS دانسته‌های کمی وجود دارد.
دانشمندان نمیدانند چه چیزی عامل ALS است ولی آنها تعدادی نظریه برای آن دارند.
NINDS ارتباطی بین جهش ژن سودز۱ با افزایش خطر بیماری پیدا کرد و از آن زمان محققان ارتباطات ژنتیکی بیشتری را که خطر ALS را افزایش میدهد شناسایی کردند ولی اینکه دقیقا چطور باعث افزایش این خطر میشود هنوز واضح نیست.
عوامل بالقوه خطر را که محققان برای ALS در نظر گرفته‌اند شامل عوامل محیطی ، شغلی و ژنتیکی میشود. ولی هنوز به نتیجه قطعی نرسیده‌اند.
آفت کش‌ها و کودها اخیرا در یک مطالعه کوچک به ALS ربط داده شده‌اند ولی با داشتن یک اندازه نمونه کوچک و فقدان معیارهای در معرض قرار گرفتن.
چیزی که دانشمندان میدانند این است که اگرچه ALS میتواند هر کسی را مبتلا کند، افراد مذکر سفیدپوست و آنهایی که در دهه ششم از زندگی خود هستند، نسبت به گروههای دیگر، احتمال بیشتری برای داشتن این بیماری دارند.
تشخیص ALS سخت است.
سریعا مشخص نمیشود که کسی ALS دارد، در ابتدا علائم میتواند کم باشد . بسیاری از بیماران فکر میکنند آنها یک درد ماهیچه معمولی یا زخم دارند.
بر طبق نظر انجمن NINDS علائم اولیه ALS شامل درد، عضلات سفت، ضعف در دست‌ها و پاها، و مشکل در بلعیدن یا جویدن، میباشد.
این علائم به ظاهر جزئی در نهایت به سایر بخش‌های بدن گسترش یافته و شدت می‌یابد. بیشترین مرگ‌های ناشی از ALS ناشی از نارسایی تنفسی ناشی از توقف ماهیچه‌های مهم تنفسی میشود.
بیش از یک نوع از ALS وجود دارد.
ALS در شکل‌های گوناگونی وجود دارد که شامل اسپورادیک و خانوادگی میشود.
اسپورادیک بر طبق انجمن ALS عمومی‌ترین فرم آن در آمریکا و بین ۹۰ تا ۹۵ درصد از موارد است. این نوع میتواند هر کسی را مبتلا سازد و عامل آن ناشناخته است.
ALS نوع خانوادگی از اعضای خانواده به ارث میرسد. بر طبق براوردهای انجمن ALS ، تنها ۵ تا ۱۰ درصد از بیماران ALS ، ALSخانوادگی دارند. آنهایی که آن را دارند ۵۰ درصد شانس جهش ژن مسئول را دارند که میتواند منجر به ALS در فرزندانشان شود.
از داروها میتوانیم طولانی شدن زندگی را انتظار داشته باشیم.
ALS ممکن است کشنده باشد اما به این معنا نیست که هیچ درمانی ندارد.
در سال ۱۹۹۵ ، سازمان غذا و داروی آمریکا «ریزولول» را برای کند کردن پیشرفت ALS تایید کرد ( نام برند: ریلوتک). از آن زمان ، این دارو مورد مطالعه قرار گرفت و بارها آزموده شد.
ریزولول به نظر میرسد عمر بیماران را طولانیتر و فرایند پیشرفت بیماری را کند میکند. این بدین معناست که بر طبق وبسایت انجمن ALS، بیماران مبتلا به ALS میتوانند مدت بیشتری را در حالت‌های مغزی منسجم‌تری بگذرانند.
ثابت شد است که داروی ریلوزول عمر انتظاری برای بیماران ALS را به طور میانگین بین دو تا ۵ سال و حداقل به اندازه چند ماه و گاهی بیشتر افزایش میدهد. بر طبق گفته‌های انجمن ALS، بعضی از بیماران ALS با بیماری بیش از ۲۰ سال زندگی کرده‌اند.
